Primair progressieve multiple sclerose (MS) is een vorm van MS die gekenmerkt wordt door een geleidelijke verslechtering van neurologische functies. Deze vorm van MS treft ongeveer 10-15% van alle mensen met MS en wordt vaak gekenmerkt door een langzamer verloop van symptomen in vergelijking met andere vormen van de ziekte.
Wat is primair progressieve MS?
Primair progressieve MS wordt gekenmerkt door een geleidelijke verslechtering van neurologische functies, zonder dat er sprake is van terugkerende aanvallen zoals bij relapsing-remitting MS. Mensen met primair progressieve MS ervaren vaak symptomen zoals moeite met lopen, vermoeidheid, spierzwakte en problemen met balans en coördinatie.
De exacte oorzaak van primair progressieve MS is nog niet volledig begrepen, maar het wordt verondersteld dat het een auto-immuunziekte is waarbij het immuunsysteem de myeline, de beschermende laag rondom zenuwvezels, aanvalt en beschadigt. Dit leidt tot ontsteking en littekenvorming in de hersenen en het ruggenmerg, wat resulteert in de symptomen van MS.
Levensverwachting bij primair progressieve MS
De levensverwachting bij primair progressieve MS kan variëren afhankelijk van verschillende factoren, waaronder de ernst van de symptomen, de leeftijd waarop de ziekte begint en de algehele gezondheid van de persoon. Over het algemeen hebben mensen met primair progressieve MS een iets kortere levensverwachting dan de algemene bevolking, maar de ziekte is over het algemeen niet dodelijk op zichzelf.
Er zijn echter complicaties die kunnen optreden als gevolg van primair progressieve MS die de levensverwachting kunnen beïnvloeden. Deze complicaties kunnen onder meer zijn:
- Ademhalingsproblemen als gevolg van spierzwakte in de borstkas
- Slikproblemen die kunnen leiden tot aspiratiepneumonie
- Decubitus door verminderde mobiliteit
- Depressie en angst als gevolg van de impact van de ziekte
Het is belangrijk voor mensen met primair progressieve MS om regelmatig medische controles te ondergaan en een gezonde levensstijl te handhaven om complicaties te voorkomen en de levensverwachting te verbeteren.
Behandeling van primair progressieve MS
Er is momenteel geen genezing voor primair progressieve MS, maar er zijn behandelingen beschikbaar die gericht zijn op het vertragen van de progressie van de ziekte en het verminderen van symptomen. Deze behandelingen kunnen onder meer zijn:
- Medicijnen zoals corticosteroïden om ontstekingen te verminderen
- Immunomodulerende therapieën om het immuunsysteem te reguleren
- Fysiotherapie om de spierkracht en mobiliteit te verbeteren
- Psychologische ondersteuning om om te gaan met de emotionele impact van de ziekte
Het is belangrijk voor mensen met primair progressieve MS om een behandelplan op te stellen in samenwerking met hun zorgverleners om de beste zorg en ondersteuning te krijgen.
Levenskwaliteit bij primair progressieve MS
Hoewel primair progressieve MS een progressieve en invaliderende ziekte is, is het mogelijk om een goede levenskwaliteit te behouden met de juiste zorg en ondersteuning. Het is belangrijk voor mensen met primair progressieve MS om actief te blijven, gezond te eten, voldoende te rusten en sociale steun te zoeken om de impact van de ziekte te verminderen.
Door het volgen van een gezonde levensstijl en het nauwlettend volgen van medische adviezen, kunnen mensen met primair progressieve MS hun levensverwachting verbeteren en een betere kwaliteit van leven behouden.
Al met al is primair progressieve MS een uitdagende aandoening die de levensverwachting en levenskwaliteit van mensen kan beïnvloeden. Het is belangrijk om de ziekte te begrijpen, de juiste zorg en ondersteuning te krijgen en een positieve houding te behouden om zo goed mogelijk met de ziekte om te gaan.